表皮水疱症という疾患をご存知でしょうか？

実は去る７月２１日、２２日に札幌で「２０１２表皮水疱症アジア交流大会」が開催され、その中の一部をエスニコが通訳で関わらせていただきました。それまでは私たちほとんどが、この病気について知りませんでした。

表皮水疱症とは、遺伝性の稀少難病で、「ちょっとした刺激や摩擦で全身の皮膚や粘膜に繰り返し水疱やびらん（ただれ）がおきる」という症状があります。現状では治す薬も治療もないために、水疱をつぶし、全身のガーゼ交換をする毎日が続いているそうです。患者さんやご家族の辛さは想像を絶するものです。日本には患者さんが数千人いるとのことです。

この大会では全国、そしていろいろな国からの参加者があり、患者さんとそのご家族、医療関係者が集いました。特にまだ幼い患者さんの闘病生活の紹介には心を打たれました。また「身体的にも辛いが差別などをうけることで心はもっと苦しい」という患者さんの心の叫びは、私たちに、この病気への理解と周知、そして協力が必須だと教えてくれました。各国の状況やケアのあり方などお互いに学びとても有意義な交流でした。

みなさまにも、そんなＥＢのことを是非知っていただけたらと思います。そしてなんとかしてあげたいけど何も出来ないと思ったら、寄付もひとつの支援方法だと思います。